Dopo la risposta dell’Ispo (Istituto di prevenzione oncologica) all’inchiesta sui tumori del dottor Vincenzo Petrosino (nella foto) abbiamo la replica del medico campano che punta l’accento sulla metodologia usata per la sua inchiesta e sugli obbiettivi. «Il sistema ideato per la raccolta dei dati di esenzione per nove patologie negli ultimi nove anni (diabete, ipertiroidismo, ipotiroidismo, Parkinson, nati prematuri, tiroiditi di Hashimoto, Alzheimer e tumori ) utilizzando le esenzioni ticket non è un registro tumori».
Com’è stata organizzata la raccolta dati dottore?
«Ho cercato di stabilire un criterio unico di raccolta dati da trasmettere a tutte le Asl secondo uno schema preciso, al fine di raccogliere dati in formato informatico, divisi per sesso età e comune di residenza e in forma anonima, proprio per evitare il problema della privacy che affligge il registro tumori.
Ho sempre detto che il metodo, la velocità di esecuzione e il modo con il quale è stato condotto, usando un solo terminale al quale giungevano tutte le mail pec delle Asl, si è rivelato veloce e incredibilmente efficiente.
Ovviamente ogni Asl attraverso un proprio responsabile del procedimento, di solito un medico o un informatico o un epidemiologo, poteva relazionarsi con me, s’interagiva direttamente con ogni singola Asl e si è riuscito in tanti casi a ottenere molte informazioni accessorie sulle varie situazioni sanitarie, probabili criticità, sospetti di situazioni denunciate da medici del luogo, lavori clinici e segnalazioni di gruppi e altro. Ovviamente la quantità di informazioni ricevute e i singoli file, spesso seguiti anche da numerose copie cartacee, sono stati immediatamente catalogati, aperti alla ricezione e si controllava la giusta impostazione e trasmissione.
Ogni trasmissione dati è stata certificata non solo dalla pec ma da un documento di accompagnamento della Asl . Sono state registrate, poi, le problematiche esistente sui dati. Ad esempio alcune Asl hanno certificato solo alcuni anni in quanto in anni precedenti i dati provenivano da copie di supporti cartacei su quelli informatici».
Quindi è stato registrato un metodo rigido?
«Certo e su tutta Italia. Ovviamente è stato un esperimento che ha prodotto un certo numero di informazioni mai avute tutte insieme. Abbiamo analizzato random alcune città grandi o piccole, abbiamo controllato alcune situazioni che ci venivano segnalate specie Basilicata , Puglia Campania e Sicilia. Abbiamo anche cercato di valutare con questo sistema quanto alcune zone con criticità cambiate avessero potuto variare alcune condizioni rispetto alla salute.
Ovviamente tutto questo lavoro che andava ancora di più perfezionato integrato e messo a regime , aveva un suo scopo e progetto finale: quello di interpolare altri dati al fine di ottenere “un classico bottone per analisi immediata “del territorio, costruire un semaforo vede, giallo, rosso. Ovviamente il discorso è ancora più complesso perché l’ipotesi di progetto totale avrebbe poi coinvolto altre professionalità e tutto esula da questo contesto».
E sui dati Ispo ?
«Io non ho nessun interesse professionale se non scientifico personale di ricerca, in qualità di ideatore del metodo devo dire che: i codici 048 vengono assegnati agli ammalati di tumore di tutta Italia dietro presentazione di idonea documentazione (cartella clinica certificati ospedalieri e della Asl) attestanti il tumore di cui si è affetti. Ogni paziente che riceve questo codice di esenzione non paga alcune prestazioni sanitarie specialistiche.
Per questo codice, come gia fatto dall’Asl di Massa Carrara , avevamo chiesto al ministro di trasformare il generico 048 in un altro codice icd con il quale si sarebbe potuto per ogni tumore, conoscere anche la sede. Questo per rendere il dato ancora più interessante.
I numerosi limiti metodologici indicati dall’Ispo sono stati in gran parte superati dalla metodologia usata per richiedere i dati. Abbiamo cercato di ottenere dati secondo uno schema ben preciso e descritto e illustrato in due documenti di oltre 100 pagine. Quindi nulla a che vedere con metodologie di anni fa. Conosciamo ovviamente, attraverso i dati Istat e quelli delle Asl, i dati della popolazione assistita e altre notizie. Infatti ci siamo spinti in alcune Regioni addirittura ad analizzare tutti i dati di esenzione per reddito, disoccupazione e invalidità. Su Napoli e Palermo conoscevamo il numero di ciechi, il numero degli invalidi, il numero degli invalidi con accompagnamento e tutta una serie di notizie che sarebbero servite per capire alcune situazioni nei vari territori. Ricordo, inoltre, che i codici 048 possono essere presi in considerazione nell’analisi del registro tumori.
Qui stiamo parlando molto spesso di regioni dove “Non sono presenti altri dati fruibili».Le studia anche altre patologie oltre ai tumori.
«Ho sempre detto che il sistema è complesso nella sua apparente semplicità. Abbiamo solo investigato e testato in questo modo e solo su particolari realtà segnalate la situazione confrontandola con altre città o paesi con numero di abitanti uguali e simile densità, città della stessa regione o regioni diverse, città che avevano qualche criticità ambientale come Taranto, Brescia, Napoli, Potenza rispetto ad altre del nord o del sud sempre di pari numero di abitanti e altro. Paesi piccoli che ritenevano di avere criticità.
Abbiamo puntato il dito spesso verso le patologie tiroidee che molto più di quelle neoplastiche sembrano essere spie dell’ambiente. Tenendo sempre ben presente che non parliamo solo di tumori ma di ben nove diverse malattie negli ultimi nove anni, nel caso di alcuni paesi della Toscana abbiamo solo elaborato i dati informatici numerici ottenuti e certificati dalla Asl in grafici che abbiamo al momento ritenuto di eseguire secondo una nostra interrogazione del data base. Abbiamo elaborato alcune diapositive nelle quali facciamo vedere la situazione maschi e femmina per diverse malattie come ad esempio la tiroidite di Hashimoto, abbiamo elaborato alcune diapositive per fare vedere a quali età venivano richieste queste esenzioni. Il tutto su Asl Firenze riferito nel periodo 2006-2013 in quanto Firenze non ha trasmesso i dati 2013-2015 come altre Asl in Italia».
I dati Ispo si fermano al 2008.
«I dati Ispo che riguardano “esclusivamente i tumori” come è giusto sia in quanto il registro tumori è stato ideato per dare informazioni scientifiche sui tumori in Italia, sono come in molte parti d’Italia un po’ indietro e nel caso di Firenze abbiamo dati 2000-2008.
Sempre tenendo presente i tumori è ovvio e palese che mai possiamo fare un confronto tra dati 2000-2008 e dati nostri 2006-20013. Un po’ come confrontare le pere con le mele. Stabilito questo punto fondamentale, è ovvio che quando saranno disponibili dati allineati sarà anche possibile controllare la differenza reale numerica esistente tra i due sistemi e la percentuale di errore statistico ottenuto, ma sottolineo che sono due sistemi nati per diverse intenzioni e che potrebbero anche incontrarsi. Al momento è solo una macchina prototipo che ritengo abbastanza interessante anche per futuri miglioramenti.
Tra l’altro se il registro tumori è una cosa perfetta e scientifica, non capisco come sia possibile affermare, come leggo nell’articolo: “Il registro tumori sta cercando di recuperare il ritardo e a breve sarà disponibile il biennio 2009-10 per l’area Firenze...” “Anche se non sembra siano intervenuti in questi anni cambiamenti ambientali tali da modificare in senso peggiorativo il contesto di esposizione ed i conseguenti effetti sulla salute della popolazione residente...” In effetti si pensa che gli anni ancora da controllare siano allineati a questi.
Da ricercatore credo che i concetti precostituiti non debbano esistere. Purtroppo in un territorio, per l’intervento di diversi eventi, possono modificarsi le situazioni e io ho già sottoposto 75 volontari ammalati e residenti in aree a rischio di due Regioni ad analisi particolari.
Pertanto rifiuto anche la frase che ho letto: “E’ scarsamente documentato il rapporto con fattori inquinanti ambientali “presumo e sono contento che chi scrive queste cose abbia dosato negli umani ammalati e residenti sani alcune sostanze incriminate e sia in grado di darci i risultati scientifici”».
E il confronto con la Terra dei fuochi?
«Per quanto riguarda la dolente “terra dei fuochi “di cui tanto si parla noi abbiamo solo e dico solo confrontato due paesi campani e toscani con abitanti simili, purtroppo i dati ci hanno restituito un numero maggiore di richieste per gli 048 nei paesi Toscani. Non abbiamo eseguito analisi complesse o fatto altro. Abbiamo però avuto grazie ai dati Ispo la possibilità di rilevare, ovviamente limitatamente ai soli tumori di cui si occupa il registro e non delle altre malattie di cui Ispo ovviamente non deve tenere conto, che i tumori descritti dal registro nei vari paesi “sono in numero maggiore , come era ampiamente previsto” rispetto ai nostri. Cioè sommando i nostri otto anni rispetto ai nove del registro “pur essendo anni diversi” troviamo un numero di tumori più basso con il nostro sistema e questo era appunto ampiamente previsto e conosciuto.
Qui si tratta della salute della gente e non di una gara a chi è più preciso e bravo. Ritengo che considerando l’istituto dei registri e la loro istituzione ormai da decenni, in generale perché di registri esistono anche quelli di malformazioni e altro, bisognerebbe fare funzionare questa perfetta scienza validata, secondo criteri standardizzati e confrontabili a livello internazionale...come dice Ispo un poco più velocemente utilizzando dati disponibili in modo più veloce. Un invito, che poi è anche un poco l’essenza del metodo da me ideato, nel bene o nel male nel giusto o ingiusto, a conoscere cose almeno riferite all’anno precedente. Scherzosamente come ho detto in alcune interviste “cerchiamo di sapere come stiamo morendo non come siamo morti “.
Spesso se una strada non si vede si deve “disegnare” se un orizzonte non si vede …bisogna immaginarlo , spesso ancora pensare in modo diverso e guardare oltre la curva può essere una grossa opportunità di crescita per tutti».
Autore:pdb
Pubblicato il: 29 Luglio 2016
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