Malattie rare

Comunicato Malattie Rare Bartolomeo Pepe Vincenzo Petrosino

Una malattia è considerata "rara" quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche. Si parla infatti di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Del resto, il numero di Malattie Rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7000 e le 8000.
Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere una serie di comuni problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati e non frammentati che coinvolgano gruppi di popolazione accumunati da bisogni simili, pur salvaguardandone peculiarità e differenze.( Dal sito del Ministero della Salute). Alcune malattie rare sono messe in relazione con l’inquinamento ambientale. Pertanto anche in seguito alla segnalazione di alcune di queste patologie in misura superiore in aree “ sospette ” , abbiamo notificato ai direttori generali delle Asl Italiane la richiesta di conoscere le esenzioni rilasciate negli ultimi 3 anni di tutte le Malattie rare. Richiesta che è stata da alcune Asl gia ricevuta e in corso di elaborazione. I dati devono essere inviati in un unico formato e devono contenere in forma anonima un insieme di informazioni importanti . Questi dati saranno interpolati con quelli dei centri di riferimento Regionale e con il nostro data base riguardante anche le esenzioni rilasciate dalle Asl negli ultimi sette anni per nove patologie non rare di probabile natura ambientale. Tale iniziativa è stata firmata dal Senatore Bartolomeo Pepe del gruppo misto e dal Dott. Petrosino Vincenzo direttore del progetto Nazionale.